Aspekty adaptácie rodičov detí s diabetes mellitus

Chronické ochorenie je v detskom období pre dieťa a rodiča náročnou životnou skúškou, pretože pre rodiča je niekedy ťažké, v istých vekových kategóriách, vysvetliť dieťaťu príčinu ochorenia, alebo objasniť liečebné zákroky a mnohé bolestivé diagnostické vyšetrenia. A aj napriek tomu, že dieťa chápe príčine ochorenia, môže tieto zákroky či ochorenie samotné, brať ako trest za neposlušné správanie, s čím sú spojené mnohé negatívne emócie (Derňarová a kol., 2018). Ako popisuje Kopčíková (2017), pre rodičov je choroba dieťaťa takmer vždy nesmiernym šokom a negatívnou predstavou o ochorení, ako aj o jeho následkoch. Často rodičia odmietajú samotný chronický charakter ochorenia.

Diabetes mellitus je zložité a náročne ochorenie, ktorého výskyt v súčasnosti výrazne stúpa. V poslednom desaťročí incidencia diabetes mellitus výrazne rástla a posúvala sa z vyšších vekových období do veku, kedy je dieťa na nižšej úrovni v psycho-motorickom vývine, čo môže predstavovať istú prekážku v starostlivosti a adaptácii rodičov. Pre dieťa a rodiča značí diabetes mellitus celoživotný monitoring, liečbu a disciplínu. Dané ochorenie je náročné aj na adaptáciu, ako zo strany dieťaťa, tak aj rodiča, a preto si vyžaduje vytrvalosť a podporu najbližších.

Podľa štatistického zberu údajov Národného centra zdravotníckych informácií z roku 2018 bolo zistené, že najvyššia incidencia diabetes mellitus u detí je v rozmedzí rokov 5 až 9, čiže prelínajúce sa predškolské a školské obdobie, a pomerne vyššia je u mužského pohlavia. Podobne incidenciu diabetes mellitus v dvoch vrcholoch popisuje aj Cínová, Ondriová, Lizáková (2017), kedy práve prvým z vrcholov je predškolské obdobie a druhým popisovaným vrcholom incidencie je obdobie adolescencie.

Diabetes mellitus ovplyvňuje vývoj dieťaťa aj jeho výchovu. Okolie, najbližší ľudia, rodičia, ich názory a hodnoty sú veľkým pilierom, ktorý rozhoduje o zvládaní detstva s diabetes mellitus. Dieťa, na rozdiel od dospelého, nežije a nerozhoduje samo za seba. Je odkázané na svoje okolie a okolie má podiel na tom, ako sa ochorenie dieťaťa bude vyvíjať. Diabetes mellitus má tiež svoje nebezpečné stránky, nástrahy a pasce, ktoré môžu dieťaťu prekážať v získavaní praktických, psychických a sociálnych zručností počas rastu a vývinu (Neumann, 2017).

Novorodenec s diabetes mellitus

Novorodenecký alebo neonatálny diabetes rozdeľujeme na prechodný alebo trvalý. Tranzientný (prechodný) neonatálny diabetes sa vyskytuje u novorodencov, u ktorých sa počas tehotenstva vyskytovalo možné riziko potratu. Príznaky prechodného diabetu často vymiznú do 12. týždňa života a tieto deti nepotrebujú ďalšiu liečbu. Permanentný neonatálny diabetes je založený na genetickej predispozícii, vyžaduje si celoživotnú liečbu inzulínom a najčastejšie je odhalený pri vzniku ketoacidózy. V tomto vývinovom období je ťažké rozpoznať subjektívne príznaky ochorenia, preto si musíme všímať akúkoľvek zmenu stavu dieťaťa až po poruchy vedomia. Jedným z prvých príznakov, ktoré si rodičia všimnú, je perigenitálne intertrigo, ktoré nereaguje na bežnú lokálnu liečbu, a preto je potrebné vyšetriť moč na prítomnosť ketolátok a cukru. Chudnutie, aj napriek správnemu prijímaniu stravy, alebo naopak odmietanie príjmu potravy, tiež radíme medzi možné ukazovatele neonatálneho diabetu (Mojto, 2016).

Diabetes v dojčenskom a batolivom období

Predpokladáme 3 možné príčiny, ktoré môžu byť spúšťačom diabetu v týchto vývinových obdobiach. Prvou je genetická predispozícia. Druhým variantom sú faktory vonkajšieho prostredia, kde zaradzujeme niektoré typy vírusových ochorení, ktoré sú spúšťacím faktorom pre následný rozvoj autoimunitného procesu. A treťou príčinou sú imunitné reakcie, konkrétne špecifické autoprotilátky, ktoré môžu byť pozitívne aj niekoľko rokov pred prejavmi ochorenia. V týchto vývojových obdobiach je jednoduchšie zachytiť príznaky ochorenia, ktoré nám môže dať najavo aj samotné dieťa. Medzi varovné príznaky radíme zvýšený smäd, kedy dieťa odmieta tuhé príkrmy a preferuje tekutú stravu a nápoje. V nadväznosti na smäd je aj zvýšená potreba močenia a u plienkovaných detí aj rýchly vznik intertriga. Ďalšími príznakmi je zvýšená únava dieťaťa, závrate, dýchavičnosť, odmietanie potravy, ktoré následne spôsobuje neprospievanie alebo pokles telesnej hmotnosti (Podoláková, 2018). „V tomto veku si deti vytvárajú dôveru v dospelých, ktorá môže byť negatívne ovplyvnená opakovaným odlúčením od rodičov. Po odlúčení od matky vzniká separačná úzkosť“ (Derňarová a kol., 2018, s. 92).

Diabetes mellitus v predškolskom veku

Incidencia diabetu 1. typu má dva vrcholy, pričom práve ten prvý je v predškolskom období v rozmedzí 4. až 6. roku života dieťaťa. Príčina je totožná ako pri dojčenskom a batolivom období. Rozdielom v týchto vývojových obdobiach je pozorovanie subjektívnych príznakov ochorenia. Na rozdiel od novorodenca či dojčaťa, nám dieťa v predškolskom veku vie verbalizovať svoje pocity a ťažkosti. Najčastejšie to je už vyššie spomínaný pocit smädu, zvýšená frekvencia močenia, prípadne nočné pomočovanie alebo časté budenie v noci kvôli potrebe močenia. Odmietanie príjmu potravy, chudnutie a následná strata energie, s ňou spojená únava a dýchavičnosť sú ďalšími ukazovateľmi. K predškolskému veku dieťaťa patrí aj navštevovanie materskej škôlky. Je žiaduce, aby dieťaťu s ochorením DM 1. typu táto skúsenosť bola umožnená. V posledných rokoch vznikli aj škôlky, kde je personál špeciálne edukovaný, a teda rodičia detí s ochorením DM 1. typu majú možnosť svoje dieťa umiestniť do takejto materskej škôlky na dlhší čas, ako len na pár hodín. Dieťa si v prostredí rovesníkov okrem vedomostí v intelektovej oblasti osvojí zručnosti, naučí sa spolupracovať a tiež má možnosť trénovať sa v samostatnosti, vyskúšať si, čo samo bez rodičov dokáže (Cinová, Ondriová, Lizáková a kol., 2017).

Diabetes mellitus v školskom veku

Pre toto obdobie je výrazným faktorom znížená pozornosť a zhoršenie prospechu v škole, kde trávi dieťa podstatnú časť dňa, ktoré si často všimnú pedagógovia a následne hlásia rodičom dieťaťa. Podstatným rozdielom, hlavne vo vyšších vekových kategóriách, je to, že dieťa si začína uvedomovať prejavujúce sa zmeny v jeho organizme, prípadne chápe závažnosť diagnostikovaného ochorenia. Pre dané obdobie je charakteristický súboj medzi iniciatívou a pocitom viny. Vnímanie reality dospelých a detí v školskom veku sa podstatne líši. Vnímanie je bohaté na fantáziu a dieťa častokrát nepríjemnosti spojené s ochorením spája s trestom za zlé správanie. Účinná môže byť v tomto smere takzvaná terapia hrou a priestor na vyjadrenie svojich pocitov. Dieťa by nemalo byť zaťažované mnohými informáciami o rizikách či prognóze ochorenia, ale naopak je vhodné komunikovať s dieťaťom v jednoduchých vetách a na otázky odpovedať jasne a zrozumiteľne, primerane vekovej kategórii (Derňarová a kol., 2018). Počas tohto obdobia nastavajú výraznejšie zmeny hlavne u dievčat, kedy prichádza prvá menštruácia a s ňou kolísavé hodnoty glykémie. Menštruácia samotná je stav, ktorý vyžaduje väčší energetický výdaj, preto najčastejším sprievodným javom bývajú hypoglykémie, kedy je vhodné navýšiť príjem SJ. Zvlášť si treba dať pozor na pocit zvýšenej chute na sladké pred menštruáciou, pretože môže navodzovať hyperglykémie. Úprava dennej dávky inzulínu u dievčat s DM 1. typu počas obdobia menštruácie môže byť zložitá, nakoľko prevažuje vplyv hormonálnych zmien v priebehu cyklu (Herceg a kol., 2016).

Diabetes mellitus v staršom školskom veku

Dané vývinové obdobie je označované aj ako obdobie adolescencie a je obdobím najdramatickejšieho rastu a zmien. Dochádza k vzhľadovým zmenám na tele dieťaťa, ale tiež sa mení aj rozumový vývin. Nastáva zmena myslenia, od konkrétneho k abstraktnému, zúročujú sa vedomosti a skúsenosti predchádzajúcich období (Ondriová, Cinová, Lizáková, 2018). Podstatnou črtou puberty je tiež náladovosť, rebelantstvo a odmietanie autority rodičov a zároveň zraniteľnosť. Druhý vrchol incidencie DM 1. typu je práve v tomto kritickom období. Dieťa plne chápe závažnosť ochorenia, ale často odmieta spolupracovať. Diagnostika a liečba novodiagnostikovaného DM 1. typu si vyžadujú aktívnu spoluprácu, ktoré dieťa obmedzuje pri aktivitách denného života, zasahujú do osobného života, čo môže viesť k psychickým problémom, ale hlavne ku vzniku akútnych príznakov vzhľadom na nerešpektovanie liečby, ako sú hyperglykémia, hypoglykémia, diabetická ketoacidóza alebo až hyperglykemická kóma. V tomto období zvyknú hodnoty glykémie kolísať, práve vo vzťahu k zmenám v tele dieťaťa. Dieťa môže znížiť svoj denný príjem potravy, čo býva najčastejšie u dievčat, alebo naopak zvýšiť, čo býva u chlapcov. Tiež tu spadá zvýšená alebo znížená pohybová aktivita, stres, časté zmeny nálad, u dievčat menštruácia. Z tohto dôvodu je potrebná aktívna spolupráca a pravidelné meranie glykémie. Namerané hodnoty glykémie, ale aj vyšetrenia moču na prítomnosť cukru pomocou indikátorových papierikov je vhodné zapisovať do „Dia denníku“, ktorý môže zvýšiť účinnosť liečby a predísť chronickým komplikáciám (Neumann, 2017).

Hlavným celoživotným problémom i výzvou pre rodičov detí a rodinných príslušníkov, je vyrovnanie sa s diagnózou cukrovky. Zahŕňa to nielen prijatie tejto diagnózy, ale taktiež hľadanie odpovede na otázku, ako sa naučiť žiť s týmto ochorením za prítomnosti vplyvu sociálnych a psychologických faktorov. Fungovanie rodiny je všeobecne považované za dôležitý faktor pri adaptácii na ochorenie diabetes mellitus. Najmä u adolescentov žijúcich v negatívnom rodinnom prostredí sa preukázala horšia metabolická kontrola ochorenia. Okrem toho, negatívne rodinné prostredie súvisí aj s horšou kvalitou života dieťaťa, ktorá má výraznejší vplyv na intenzitu liečby. V mnohých prípadoch sa stáva, že s touto diagnózou sa skôr zmieri dieťa, ak je na to dostatočne zrelé, ako rodič samotný. Niekedy práve rodičom trvá dlhšie, kým diagnózu príjmu a naučia sa s tým žiť. V priebehu prvých dní po stanovení diagnózy rodičia prekonávajú psychický stres, ktorý vyplýva z uvedomenia si, že ide o celoživotné ochorenie ich dieťaťa. Následne sa vyrovnávajú s počiatočnou krízou a nastáva štádium rovnováhy. Dostavuje sa snaha rodičov aktívne sa zúčastňovať na liečbe svojho dieťaťa a s tým sa prispôsobuje aj chod rodiny k aktuálnym potrebám. Toto štádium prakticky nikdy nekončí.

Diabetes mellitus neovplyvňuje dieťa alebo jeho rodičov individuálne, ale mení celú štruktúru a funkciu rodiny ako neoddeliteľnej jednotky. Dieťa si v rodine osvojuje základné normy spoločenského správania, pravidlá spolunažívania, ale aj prijatia samého seba a s tým spojené aj prijatie vlastného ochorenia. Okrem úloh, ktoré vyplývajú zo základných funkcií každej rodiny (reprodukčná, ekonomická, emocionálna a výchovná), musí rodina zabezpečovať a zaisťovať ďalšie úlohy súvisiace s ochorením dieťaťa. Patrí medzi nich vykonávanie liečebných a výchovných postupov doporučené lekárom, zdravá ochrana chorého dieťa (nie obmedzovanie dieťaťa), zaistenie kontroly životosprávy, zabezpečenie a poskytnutie správnej pomoci pri akútnych komplikáciách a mnoho ďalších (Herceg a kol., 2016). Režim dieťaťa sa v zásade nelíši od starostlivosti o zdravé dieťa. Je však nutné dodržiavať základné pravidlá liečby a prijať, adaptovať sa na pravidelný denný režim diabetika.

Adaptácia v oblasti stravovania

S ochorením diabetika dochádza často k úprave a sledovaniu stravovania, no neodporúča sa pripravovať stravu pre dieťa s diabetom osobitne. Spravidla diabetik môže jesť všetko, no v tomto prípade si rodič dieťaťa s diabetes mellitus musí osvojiť vedomosti a zručnosti pri zrátavaní celodenného príjmu sacharidov a rozdeliť ich príjem do presných denných dávok podľa odporúčaní lekára. Je potrebné dávať pozor aj na konzumáciu potravín, o ktorých si rodič alebo dieťa s DM 1. typu myslí, že ich môže skonzumovať neobmedzené množstvo. Pravdou je, že práve v týchto dia potravinách sa nachádzajú náhradné sladidlá a ich konzumácia nemusí byť pre dieťa zdraviu prospešná. Je tiež vhodné sledovať správne zloženie potravín z hľadiska cukrov, tukov a bielkovín. Upraviť konzumáciu stravy na menšie dávky, no pravidelne 4 až 6 krát denne. Vhodné sú potraviny s vysokým obsahom vlákniny, nakoľko pri ich konzumácií nedochádza k vysokému vzostupu glykémie a dlhšie pretrváva pocit sýtosti. Nutný je tiež dostatočný príjem tekutín, no nie však sladených nápojov (Herceg a kol., 2016).

Adaptácia v oblasti fyzickej aktivity

Pohybová aktivita je pre dieťa v rámci liečby, prevencie obezity a psychického zdravia veľmi dôležitá. Fyzická aktivita musí mať pravidelný a primeraný charakter, pretože pohyb zvyšuje účinok endogénneho a exogénneho inzulínu. Benefitom fyzickej aktivity nie je len zlepšenie kompenzácie ochorenia, ale plánované prechádzky umožňujú rodičom rozhovor s dieťaťom o jeho radostiach, či starostiach. Rôzne športy, záľuby a cestovanie prinášajú dieťaťu a rodičom únik z denného stereotypu. Rodič musí stále uplatňovať princíp rozumnej dostatočnosti a vhodnosti, prispôsobený typu a povahe diabetika a dbať na dobrú kompenzáciu diabetu, primerané vedomosti a technické zabezpečenie. Rodič nesmie zabúdať aj na to, že fyzická aktivita pôsobí ako extra dávka inzulínu, preto vzhľadom na možné akútne komplikácie sa musí naučiť prispôsobiť fyzickú aktivitu k zdravotnému stavu dieťaťa (Cinová, Ondriová, Lizaková a kol., 2017).

Adaptácia v oblasti liečby

Vzhľadom na to, že diabetes mellitus 1. typu je u detí častejší, rodičia si spolu s diétnymi opatreniami musia osvojiť aj vedomosti a zručnosti pri farmakologickej liečbe. Podávaním inzulínu sa v liečbe snažíme čo najviac napodobniť prirodzenú sekréciu inzulínu a práve v tomto smere musia rodičia využívať nadobudnuté vedomosti, ktorých je často mnoho za krátky čas. Vedomosti typu: čo je inzulín, aký typ a koľko jednotiek je potrebné podať dieťaťu v spojení so stravou, ako podávať inzulín pri chorobe či pohybovej aktivite, ako správne vybrať miesto vpichu a mnoho ďalších, ktoré rodičia musia vedieť aplikovať v každodennom živote. Na nadobudnuté vedomosti nadväzujú praktické zručnosti typu: ako obsluhovať inzulínové pero, striekačku či inzulínovú pumpu, postup aplikácie inzulínu, alebo ako zmerať glykémiu či vyšetriť moč (Lebl, Průhová, Šumník a kol., 2015).

Adaptácia v sociálnej oblasti

Základným sociálnym vzťahom je vzťah dieťaťa k rodičom a tento determinuje jeho sociálne vzťahy v budúcnosti. Ďalší dôležitý je vzťah k súrodencom, ktorí častokrát bývajú stupňom a zdrojom poznania pre dieťa s ochorením a pomáhajú mu tak začleniť sa do sociálneho prostredia. V tomto smere by rodičia na dieťa s diabetes mellitus 1. typu mali klásť primerané nároky, aby svoje ochorenie nezneužíval, ale naopak zabezpečiť, aby sa dieťa necítilo izolované, hlavne v škole a medzi rovesníkmi. Vzhľadom na to, aby sa predišlo dezinformáciám, rodič by mal komunikovať s pedagógmi, prípadne so spolužiakmi dieťaťa a vysvetliť im podstatu ochorenia, liečby a činností spojených s ochorením. Vhodné pre dieťa, ale aj pre rodiča je navštevovanie spoločenstiev či klubov pre diabetikov, kde môžu vidieť pozitívne príklady, alebo sa poučiť z chýb iných, tiež spoznávať novinky určené pre tieto rodiny a mnoho ďalších prospešných vecí, ktoré ich budú uisťovať v tom, že aj napriek ochoreniu sa dá dosiahnuť pomerne vysoká kvalita života dieťaťa a rodiny (Herceg a kol., 2016). Veľmi prospešná je účasť dieťaťa na podujatiach, ako sú tábory pre deti s diabetes mellitus.

Adaptácia v oblasti edukácie

Získavanie nových poznatkov, vedomostí a zručností môže detskému diabetikovi, ale aj rodičom zjednodušiť život s touto diagnózou. Okrem edukácie v nemocnici, je na každom z rodičov, či starších detí aby si preštudovali dostupnú odbornú literatúru. Rodičia by sa mali riadiť pravidlom „Nezakazujte - Vysvetľujte“. Keďže samotní rodičia sa spamätávajú z diagnózy svojho dieťaťa, snažia sa dodržiavať diétu a pokyny od lekára na 100 %, čo môže brať dieťa ako zákaz či trest, preto je vhodné s dieťaťom komunikovať, vysvetľovať a odovzdávať nadobudnuté skúsenosti. Edukácia dieťaťa zo strany rodiča by mala byť volená primerane jeho veku a osobitostiam, mala by byť pútavá, zaujímavá, hravá s možnosťou využitia alternatívnych vyučovacích metód, ako sú omaľovánky, pexeso či animované videonahrávky (Derňarová a kol. 2018).

doc. PhDr. Ľubomíra Tkáčová, PhD., MPH
Prešovská univerzita v Prešove,
Fakulta zdravotníckych odborov,
Katedra ošetrovateľstva

Mgr. Margita Sekeráková

ZOZNAM BIBLIOGRAFICKÝCH ODKAZOV

CINOVÁ, J., ONDRIOVÁ, I., LIZÁKOVÁ, Ľ. a kol., 2017. Kvalita života detí pri vybraných chronických ochoreniach I. 1. vyd. Prešov: Vydavateľstvo Prešovskej univerzity, 2017. 132 s. ISBN 978-80-555-1827-5.

DERŇAROVÁ, Ľ. a kol., 2018. Špecifiká edukácie a starostlivosti u detí s diabetes mellitus 1. typu. 1. vyd. Prešov: Vydavateľstvo Prešovskej univerzity. 2018. 112 s. ISBN 978-80-555-2064-3.

HERCEG, P. a kol., 2016. Dia šlabikár 2.
2. vyd. Bratislava: Dibuk. 2016. 354 s. ISBN 978-80-972320-0-9.

KOPČÍKOVÁ, M., 2017. Ako chronická choroba dieťaťa ovplyvňuje rodičov i celú rodinu. [online]. [cit. 2022-04-05]. Dostupné z: https://detskechoroby.rodinka.sk/detske-choroby/ine/ine/ako-chronicka-choroba-dietata-ovplyvnuje-rodicov-a-celu-rodinu/.

LEBL, J., PRŮHOVÁ, Š., ŠUMNÍK, Z. a kol., 2015. Abeceda diabetu. 4. vyd. Praha: Maxdorf. 2015. 286 s. ISBN 978-80-7345-438-8.

MOJTO, V., 2016. Vybrané kapitoly z klinickej diabetológie. 1. vyd. Bratislava: Asklepios. 2016. 115 s. ISBN 978-80-7167-182-4.

NÁRODNÉ CENTRUM ZDTAVOTNÍCKYCH INFORMÁCIÍ. 2017. Činnosť diabetologických ambulancií v SR 2017.[online].[cit. 2022-04-10]. Dostupné z: http://data.nczisk.sk/statisticke_vystupy/Diabetologia/Cinnost_diabetologickych_ambulancii_v_SR_2017.pdf.

NEUMANN, D., 2017. Péče o dítě s diebatem krok za krokem. 1. vyd. Praha: Mlada fronta a. s. 2017. 216 s. ISBN 978-80-204-4293-2.

ONDRIOVÁ, I., CINOVÁ, J., LIZÁKOVÁ, Ľ., 2018. Vybrané ošetrovateľské postupy v pediatrii. 1.; vyd. Prešov: Vydavateľstvo Prešovskej univerzity. 2018. 200 s. ISBN 978-80-555-2055-1.

PODOLÁKOVÁ, K., 2018. Diabetes mellitus v dojčenskom a batolivom veku. In: Pediatria pre prax [online]. Roč. 18/19,č. 4, s. 145-149. [cit. 2022-04-14]. ISSN 1339-4231 Dostupné z: http://www.solen.sk/pdf/8782cf5acff5c75d8e2ed52bd6757216.pdf.

Autor: doc. PhDr. Ľubomíra Tkáčová, PhD., MPH, Prešovská univerzita v Prešove, Fakulta zdravotníckych odborov, Katedra ošetrovateľstva. Mgr. Margita Sekeráková